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     Le témoignage  en question se trouve sur mon blog  jeanpeneff.eklablog.com

    Lettre ouverte à Madame la Ministre de la santé :
    Marisol Touraine


    Vous avez été choquée et émue comme nous d’apprendre la mort d’un testeur de médicament cinq dans un état grave à Rennes. Votre indignation n’était pas feinte. Vous avez argumenté que le fait est inédit, sans précèdent : qu’en savez vous ? Comment sont réalisés ces essais ? Vous avez des informations fiables ? À partir des rapports officiels, de comptes rendus obligatoires, des résultats de votre administration ?
    Alors , Madame la Ministre, permettez moi un ex-cursus ; une expérimentation in vivo. Nous, nous sommes allés voir de près, de l’intérieur, ce qui se passe dans les coulisses au cours de ces journées où les essayeurs qui louent leur corps à la science sont enfermés et « traités ». Le plus courageux d’entre nous a testé plusieurs laboratoires et médicaments à risque. Son retour d’expérience est surprenant. Nous, plus prudents, nous n’avons emprunté que le rôle d’aide-soignant, de brancardier, de secouriste, ou de visiteur médical pendant plusieurs mois dans le privé et public afin de saisir la face cachée du monde médical, les coulisses de cette grande profession et les réalités derrière les bonnes paroles apaisantes. Tout ceci a été publié et sans écho bien sûr ! Le bilan que nous avons apporté ; personne ne voulut l’entendre il y a dix ans de cela

    Mais restons sur les essais thérapeutiques. Au départ, sur les processus, tout, dans les tests ( selon le niveau 1, 2, ou 3 ou la caractéristiques de dangerosité) est conforme. Est-ce seulement en apparence ? Il faut être angélique pour croire que de si nombreux textes prescriptifs, de Codes éthiques, de protocoles si bien encadrés, de lois sévères, de contrôles annoncés à l’avance, n’engendrent pas tout de même des erreurs ou des ratés, vu leur nombre et leur éparpillement. Les labos commanditaires ne seraient pas victimes ou responsables de détournements des lois, et des erreurs s’y produiraient ? Derrière la pratique variable selon les cliniques, les pays, leurs normes éthiques, il serait miraculeux que sur les 700000 essais annuels il n’y ait aucune méprise, aucun dérapage ? Envoyez quelqu’un de votre ministère en anonyme se soumettre à un essai, vous connaîtrez la situation de « patients » acceptant les plus grands dangers en raison de leurs conditions sociables. Les conditions sanitaires ne sont pas égales bien sûr partout, on n’est pas l’Inde, grand pourvoyeur de corps et de vie pour les bienfaits de la médecine moderne

    Ce que nous avons vu, connu mais sont des faits réels, des applications authentiques mais détournées par manque de personnels («économie » des labos pharmaceutiques) ou par leur nombre qui rend les prescriptions contreproductives , du moins impuissantes. Telle est en résumé la conclusion apportées par un cobaye sociologue qui s’est soumis à une dizaine de protocoles afin de saisir les conditions en coulisses. L’ écart est ahurissant (comme dans la vie ordinaire, encadrée, , si surveillée qu’elle laisse passer par la masse des validations, les protections. L’ écran, comme dans la fraude fiscale, le droit du travail, jette un voile pudique pour sauver les apparences en fonction de la précaution juridique. Une preuve des contrôles bâclés car impossibles ? l’ (ex) AMA reçoit pour l’agrément 30 ou 40 dossiers de tests par jour ; ça fait 5 ou 6000 pages à vérifier quotidiennement !Où est le personnel disponible ? Les conflits d’intérêts existent ici aussi ; le test est noyé dans un méli-mélo de définitions arbitraires, de règlements tatillons et donc invisibles. La non transparence du fait de la concurrence des labos, pressés de trouver a molécule « miracle », est de principe. Le brouillage est dans le cas qui nous interpelle, exemplaire : pour un médicament portugais, 4 pays éparpillent les procédures successives : « C’est pas moi, c’est le voisin » , Tchéquie, Grèce, France. Comme pour les finances, elle aussi encadrées, dans la cas présent, la délégation à des sociétés écrans a provoqué l’opacité

    La face cachée des essais conventionnels (les conditions d’hébergement, la mise en isolement, la surveillance infirmière), personne ne l’a vérifiée en situation réelle. L’historien de la médecine travaille sur témoignages écrits et archivés, le politologue n’examine que les textes et le contenu des jurisprudences, la recherche médicale se contente de rapports officiels et des protocoles écrits, le journaliste de fait divers, en coup de vent, peut apporter un témoignage mais ils ne se soumettent à aucun test. Le monde medico-pharmaceutique complexe et opaque ne eut être pénétré que par le chercheur patient qui ne se satisfait pas d’interviewer avec naïveté, c'est-à-dire un socio-etnomogue

    Il y a plusieurs centaines de cliniques privées qui ont vu là un filon juteux : Qui connaît leurs « clientèles » ? Nul n’a recensé les candidats. Vous dites :« ils sont protégés car on ne tolère pas plus pas plus de 3 tests par an par individu ». Pas de fichier des testeurs ! Donc chaque année, 40 000 personnes tente leur « chance »en mettant en jeu leur santé. Mais aucune liste nationale, aucun contrôle possible sinon leur parole. Or, ils sont chômeurs, au fond du trou, et acceptent les conditions les plus risquées. Personne ne leur demande leur avis, ni ne les recense. Alors quand vous êtes chômeur, pour nourrir votre famille, vous prenez le circuit de ville à ville pour tous les essais proposés et pour rentabiliser le passage, les testeurs quasi professionnels acceptent les mieux payés qui sont les plus lourds. Le résultat est qu’on les sacrifie au progrès : par précipitation, manque de personnel qualifié, de médecins surchargés. Les conditions de travail dans ces cliniques privées sont éprouvantes.
    Après, l’accident survenu, nous jouons aux innocents offensés !! Ah on ne savait pas ! Si ! si ! on savait ; en effet le sociologue est le seul ne se fiant pas aux engagements officiels mesure l’écart entre la loi et la réalité et qui découvre des errements, des embrouillages derrière des surveillances médicales vérifiables de l’ANSM ou du Comité de protection des personnes.

    Tout ceci nous l’avons vu, « essayé », éprouvé mais qui s’en soucie ? Qui nous lit ? Qui nous écoute ?Le sociologue participant est le seul scientifique à aller voir de près le réel en devenant, qui, membre des équipes, qui, un sujet cobaye pour savoir par l’épreuve. Justement votre père avait initié ce mode de preuve ; oh ! timidement, il ...était descendu à la mine à 20 ans par curiosité, pas pour travailler bien sûr ! Mais Friedman l’incitait lui, et ses camarades, à affronter directement sans intermédiaire, la réalité Nous n’avons pas oublié son exemple et l’avons systématisé

    Madame la ministre, de grâce, ne dites jamais : « c’est la première fois que ça arrive, c’est sans précèdent, c’est une erreur inédite ». Nous avons découvert des aspects ahurissants aux conséquences graves, effacées par quelques indemnités en dessous de table contre la promesse de ne pas poursuivre dans le cas d’accident thérapeutique. Avec de l’argent, on compense tous les cas qui ne sont pas anodins bien qu’ils détruisent à la longue la santé de ceux qui se contraignent de s’y soumettre : argent gagné, vite fait ; pas besoin de s’inscrire longtemps avant et pas de concurrence pour les places dangereuses
    On nous avait prévenus que c’était des étudiants surtout qui se présentaient ; oui certains, pour les test anodins : les cosmétiques, les produits de dermato etc. Ah si ! Ça vous intéressera, vous qui venez d’une famille de médecins : quand nous avons rencontré des étudiants désargentés il n’y avait aucun étudiant de médecine et de pharmacie
    Voila pourquoi Madame la Ministre, vous ne saurez rien, comme d’habitude et si nous avons publié ce qu’on a expérimenté dans notre chair, cela restera une conviction intime, la cicatrice d’une société du profit contre les hommes. Je vous raconte le récit rapporté par le plus courageux d’entre nous (en l’occurrence Christophe Brochier aujourd’hui MCF dans une université parisienne) qui l’a pratiqué plusieurs fois. Ses camarades et moi-même avons expérimenté le travail de secouriste, d’aide soignant, dans le privé ou le public. Qui les a lus ? Tout le monde s’en fiche puisque ça marche ; restons dans le clair obscur et lâchons les chiens contre les mauvais prophètes ! Voila ce qui nous arriva en devenant curieux de vos tests thérapeutiques protégés. Les deux meilleurs chiens de garde de la médecine (des journaux » Le Monde » et « Libération ») qui rémunère si bien ses médias, ceux qui sont des habitués des « ménages » comme on dit dans l’argot des journalistes qui vendent leur image aux cours d’animations, d’accompagnements des congressistes, de présentations ont fait un barrage efficace et bien rémunéré.

    Donc pas de faux semblant d’indignation, s’il vous plait !

    Avec nos respects Madame la Ministre.....


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